Dopo un’estate caratterizzata dal successo della mostra “Cuori Rari”, il gruppo di Rare Special Powers (RSP) è pronto a continuare la sua opera di divulgazione sulle malattie rare tornando a illuminare i monumenti umbri con il progetto “Light a Monument”.
Nel mese di settembre sono tre gli appuntamenti in calendario: si comincia sabato 18 con la giornata dedicata alla Pitt-Hopkins Syndrome, per poi proseguire sabato 25 con la giornata sull’Atassia/Ataxia e infine mercoledì 29 con la giornata sulla Aarksong Syndrome.
Per tutte e tre queste malattie il colore sarà il blu.
A Perugia ad illuminarsi nelle tre date indicate saranno la Fontana Maggiore e la Torre degli Sciri
Sindrome di PITT-HOPKINS
La sindrome di Pitt-Hopkins (PHS) è caratterizzata dall’associazione tra ritardo mentale, dismorfismi facciali caratteristici e il respiro anomalo e irregolare.
ATASSIA/ATAXIA
L’atassia è una condizione per cui è compromesso il controllo dei muscoli durante movimenti volontari come camminare o afferrare oggetti. Può coinvolgere anche il linguaggio, la deglutizione e il movimento degli occhi ed è in genere la conseguenza di un danno al cervelletto, la struttura cerebrale responsabile del coordinamento dei muscoli.
Sindrome di AARSKOG
La sindrome di Aarskog-Scott (AAS) è una malattia rara dello sviluppo, caratterizzata da dismorfismi facciali, anomalie dei genitali e degli arti, bassa statura e acromelica sproporzionata.
