Il Consiglio comunale ha approvato all’unanimità con 27 voti l’ordine del giorno presentato da un gruppo di maggioranza: “Richiesta patrocinio e supporto del Comune di Perugia all’associazione Rare Special Powers.
Le malattie rare, si legge nell’atto, sono un gruppo di affezioni (circa 5-6mila) che colpiscono, ciascuna, non più di 5 pazienti ogni 10mila abitanti.
Per questo le malattie rare sono poco conosciute e, spesso, prive di terapie specifiche. Il servizio sanitario nazionale prevede, comunque, particolari forme di tutela per le persone affette da malattie rare. Nello stesso decreto ministeriale del 2001 si prevede la creazione di una rete nazionale per le malattie rare, con l’obiettivo di sviluppare azioni di prevenzione, implementare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi ed al trattamento, promuove la formazione e l’informazione.
Più in dettaglio, nodi principali della rete nazionale delle malattie rare sono i presidi accreditati, preferibilmente ospedalieri, appositamente individuati dalle regioni tra quelli in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e nella cura di specifiche malattie rare o di gruppi di malattie, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto. I presidi della rete sono collegati, in modo diversificato in base alle differenti organizzazioni sanitarie regionali, ai servizi ospedalieri e territoriali più vicini ai luoghi di residenza dei malati.
Attualmente, tuttavia, questi collegamenti, pur se strategici, soffrono attualmente di una difformità di realizzazione e risultano ancora carenti in molte aree territoriali.
La sorveglianza, infine, è centralizzata attraverso l’istituzione del registro nazionale delle malattie rare, tenuto presso l’Istituto Superiore di Sanità, al fine di ottenere a livello nazionale un quadro complessivo della diffusione delle malattie rare e della loro distribuzione sul territorio e migliorare la conoscenza riguardo a cause e fattori di rischio ad esse associati.
Sul tema delle malattie rare si è da tempo attivata l’associazione “Rare special powers” i cui obiettivi sono quelli di favorire la sensibilizzazione e l’informazione, inserendosi in una rete nazionale ed internazionale. Altro obiettivo centrale riguarda la formazione rivolta ad insegnanti, istituzioni e personale sanitario. E’ un dato certo, infatti, che le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini, accompagnandosi spesso a problemi di tipo cognitivo. E’ fondamentale in questo contesto, quindi, procedere ad una pronta diagnosi, nonché supportare da subito i giovani pazienti, affinché possano ricevere risposte concrete ed adeguate in termini di inserimento scolastico e, successivamente, lavorativo.
Alla luce di queste premesse, con l’odg gli istanti propongono di impegnare l’Amministrazione:
-ad attuare tutte le iniziative che possano supportare le attività finalizzate a migliorare lo stile di vita di questi pazienti concedendo il patrocinio non oneroso dell’Ente alla associazione “Rare special powers” per fini informativi e divulgativi verso la popolazione;
– a collaborare con l’associazione e promuovere incontri formativi con la cittadinanza e con tutti gli enti che gravitano intorno all’educazione e alla presa in carico del soggetto affetto da malattie rare affinché si possano promuovere delle campagne di educazione sanitaria che coinvolgano il mondo scolastico e sportivo.
I numeri del fenomeno riferiscono di 6-7mila malattie rare diagnosticate in tutte il mondo, con una crescita che si attesta sulle 250 ogni giorno. I malati rari in Europa sono uno ogni 2mila abitanti, gli ultrarari due per ogni Nazione. Il 70% delle malattie rare colpisce i bambini; nel 90-95% dei casi non esiste una cura né un trattamento. Ciò che si riesce a fare, quindi, è attutire i sintomi maggiori di malattie che diventano, per forza di cose, croniche.
Il dato più rilevante resta quello dei tempi della diagnosi che, in Umbria compresa, rimangono alti.
